På grund af sygdom har Birgitte Langvad Hansen fra Randers ikke været i bad i mere end seks måneder. Hun lider af både myalgisk encephhalomyelitis (ME) og postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS). Det er to sjældne sygdomme, som hun har haft siden 2017.
POTS diagnosen fik hun stillet i 2019 på Neurologisk Afdeling i Skejby. Desværre uden efterfølgende mulighed for behandling hos samme afdeling.
Birgitte har haft invaliderende symptomer i størstedelen af hendes voksenliv, men i 2010 opstod der symptomer på, at et eller andet var helt galt. Når hun stod op, begyndte pulsen at stige voldsomt, og hun følte hele tiden, at hun skulle besvime. Det blev imidlertid slået hen som almindelig træthed og angst.
Det blev imidlertid slået hen af lægen som almindelig træthed og angst.
I 2017 fik hun fjernet hele underlivet, og så tog sygdommen for alvor fart. Hun begynder endvidere at få misfarvning i hænder og fødder, når hun er i oprejst eller siddende stilling.
Før sygdommen for alvor brød ud, var hun meget aktiv. Fra 2011-2017 dyrkede hun meget motion, og arbejdede i et fitnesscenter, men måtte stoppe forbi hun kom til skade med nakken.
Siden da har hun været mere eller mindre sengeliggende i døgnets 24 timer.
Privat er hun gift med Steffen, og sammen har de tre børn Andreas, på 28, Emil på 16 år og Nanna på 14 år. Emil og Nanna er stadig hjemmeboende.
Ingen hjælp fra sundhedsvæsnet
Birgitte har i længere tid sammen med andre ME patienter forsøgt at råbe lægerne og myndighederne op fordi de mener, at sundhedsvæsnet svigter dem. Men det har indtil videre været forgæves.
Dette til trods for at et enigt Folketing tilbage i 2019 stemte for forbedringer til landets ME patienter.
Ifølge Sundhedsstyrelsen findes der ingen behandling i Danmark, som kan helbrede kronisk ME. Ligeledes er årsagen til ME heller ikke klarlagt og der er ikke faglig enighed om hvordan diagnosen stilles.
»Vi får ingen hjælp, vejledning eller rådgivning i det danske sundhedsvæsen«
Birgitte Langvad Hansen
Birgitte har i flere tilfælde været i kontakt med Stephanie Lose, som er tidligere formand for de Danske Regioner. Hun orienterede Birgitte om, at der var plads til syge ME patienter på Neurocenter Hammel.
Men det er imidlertid ikke korrekt, mener Birgitte.
Birgitte Langvad Hansen har som alle andre ME patienter ingen mulighed for tilknytning hos specialiserede afdelinger.
»Vi får ingen hjælp, vejledning eller rådgivning i det danske sundhedsvæsen. Patienter med ME kan kun blive henvist til Center for Funktionelle lidelser, og her tilbydes der kun behandling, der desværre forværrer patienternes tilstand,« siger hun.
Ligesom flere andre patienter med de samme sygdomme har Birgitte konsulteret tidligere overlæge på Frederiksberg og Bispebjerg Hospital Jesper Mehlsen, som nu ejer privatklinikken Klinik Mehlsen.
Jesper Mehlsen er den eneste læge i Danmark, der prøver på at hjælpe ME patienter, men det er dog for patienternes egen regning,« fortæller Birgitte.
Hun føler ikke, at hendes egen praktiserende læge udviser nogen interesse i at samarbejde med Jesper Mehlsen.
Kontakt til selvmordslæge
Birgitte er sengeliggende døgnet rundt, bortset fra toiletbesøg. På de gode dage forsøger hun at bevæge sig lidt rundt samt lave diverse øvelser i sengen.
Nogle dage er det desværre så slemt, at hun er nødsaget til at bruge ble.
Skulle det komme så vidt, at jeg bare ligger her som en grøntsag afhængig af ble hver eneste dag samt madning og hjælp til alt, så ønsker jeg ikke at være her mere
Birgitte Langvad Hansen
»Det er så nedværdigende og ydmygende. Bare det at være afhængig af andre menneskers hjælp, er frygteligt,« siger Birgitte Langvand Hansen.
Hun har også været i kontakt til den kontroversielle tidligere læge Svend Lings, som giver råd om, hvordan man begår selvmord.
»Skulle det komme så vidt, at jeg bare ligger her som en grøntsag afhængig af ble hver eneste dag samt madning og hjælp til alt, så ønsker jeg ikke at være her mere,« fastslår hun.
Sygdommene er så fremskredne, at Birgitte ikke har været i bad i mere end seks måneder.
»Når jeg endelig får et bad, foregår det ved at min mand lægger nogle håndklæder på badeværelsesgulvet, hvorefter han spuler mig over,« forklarer hun, og kan ikke holde tårerne tilbage.
Dette bad efterlader efterfølgende Birgitte fuldstændig afkræftet, og med en forværring af symptomerne.
Jeg kan beskrive mit situation ganske kort »Der er mit tidligere liv, og så er der mit nuværende helvede,« siger hun.
Familiens hverdag
Om morgenen laver ægtemanden morgenmad, og hvis Birgitte har overskud til det, benytter hun stort set resten af tiden på Facebook eller TV.
Ægtemanden Steffen er selv syg med rygmarvsbrok og syringomyalia. Familien er tilkendt hjemmehjælp i form af 60 minutter hver 14. dag samt hjælp til tøjvask.
Birgitte er også tilkendt hjælp til personlig pleje, men dette har hun måttet frasige sig. Det meget skiftende personale og besøg, hvor der var afsat til at vare højest 12 minutter, forværrer og stresser Birgittes tilstand.
Der er mit tidligere liv, og så er der mit nuværende helvede,
Birgitte Langvad Hansen
Påvirker familielivet
Familiebåndene er stærke. Både Steffen og børnene står bag Birgitte, og forsøger at give hende en nogenlunde tålelig tilværelse.
»Min mor, min mand Steffen, børnene samt nogle få gode venner er mine største støtter i dette syge helvede.«
»Men der er også venner og familiemedlemmer, som desværre ikke er en del af mit liv længere « oplyser hun.
Hun er taknemmelig for, at hendes mand er så stor en støtte. Alternativet ville være en permanent plejehjemsplads.
Birgitte valgte på et tidspunkt at komme på plejehjem til aflastning, for at give familien mulighed for at give familien et frirum, og leve et normalt liv.
Hun er gået glip af meget de sidste mange år. Bl.a. børnenes konfirmationer, ferier og andre gode oplevelser med familien.
Men da hendes far døde i 2022 og forinden kom på hospice Randers blev, der den sidste nat stillet en seng til rådighed til Birgitte ved siden af hendes far.
Det er hun meget taknemmelig for, da det gav hende muligheden for at være der, og holde ham i hånden, da han døde.
Birgittes mand Steffen samt en ven fik lavet en vogn, som Birgitte blev transporteret på, fra bilen og ind på Hospice (artiklen fortsætter under billedet)
Det samme gjorde sig gældende, da faderen skulle begraves.
I dag er hendes store ønske, at der sker et mirakel. Hun håber, at diverse behandlinger i udlandet, kan hjælpe så meget, at hun kan blive i stand til at sidde op, samt have et nogenlunde tåleligt liv.
Indsamling
I håbet om at få et værdigt liv og en tålelig tilværelse har hun startet startet en godkendt indsamling ”Min kamp tilbage til livet,” indsamling, hvor hun samler ind bl.a. via diverse medier samt gennem en gruppe på Facebook.
Hun har startet en godkendt indsamling på Facebook, hvor hun samler ind bl.a. via diverse medier samt facebookgruppen.
En lang række personer har endvidere doneret diverse gaver, som bl.a. sættes på auktion i facebookgruppen.
Det indsamlede beløb skal dække udgifterne til de behandlinger, som hun ikke kan få i Danmark.
Ifølge Birgitte er der i øjeblikket flere ME patienter i Danmark, der er i gang med indsamlinger, så de kan blive behandlet i udlandet.
Selvom indsamlingen er ny, bliver der udvist stor interesse for at hjælpe Birgitte til at en værdig tilværelse.
